Я хочу поделиться с вами историей беременности и рождения Серёжи, нашего особенного малыша.
Хотела сделать отдельную группу, но всё время откладываю. А время идёт. Есть много женщин, которые переживают те же чувства, что и я тогда, в 2018-ом. Может, смогу помочь им пройти этот путь немного легче.
Навеяно словами нашего лечащего врача нефрологического отделения больницы в Москве, где мы сейчас лежим: "А вам что, аборт не предлагали?!"...
Я забеременела в январе 2018 года. На тот момент у нас с мужем уже было двое детей, и мы очень хотели, чтобы у нас появился третий ребенок. Наша радость длилась не долго. Узнала я о беременности на 4 неделе, а на 5 появилась угроза прерывания. Были кровяные выделения вплоть до первого скрининга.
На первом скрининге, в 12 недель и 4 дня, всё было как в страшной сказке… До сих пор с дрожью вспоминаю долгое мрачное молчание врача ультро-звуковой диагностики и приговор: «У вас очень отекший плод. ТВП (толщина воротникового пространства) 6,17 миллиметров, носовая кость не визуализируется. Ничего хорошего вас не ждет. Я вам рекомендую идти на аборт. Пока не поздно». Эта была частная клиника, в которую меня почему-то бесплатно направили на скрининг из районной больницы.
Всё остальное я помню как в тумане: как врач на мониторе показывал маленького отекшего человечка, как я выбежала из этой клиники и мчала пол улицы в бахилах сломя голову, как звонила мужу в слезах… Я не верила своим глазам и ушам. Мне казалось, что это какая-то страшная ошибка. Но через некоторое время пришла вторая часть скрининга (анализ крови), который подтверждал, что у ребенка хромосомная патология.
Привожу расчет рисков из этого заключения: Трисомия 21 – 1:7 (Синдром Дауна), Трисомия 18 - > 1:4 (Синдром Эдвардса), Трисомия 13 - 1:6 (Синдром Патау). То есть, была большая вероятность, что родится ребенок с синдромом Эдвардса. Приведу выдержку из Википедии: «Продолжительность жизни детей с синдромом Эдвардса невелика: 60 % детей умирают в возрасте до 3 месяцев, до года доживает лишь 5-10 %. Основной причиной смерти служат остановка дыхания и нарушения работы сердца. Оставшиеся в живых — глубокие олигофрены».
С этого времени я не помню ни одного спокойного дня и ночи. Слезы и беспокойный сон сопровождали всю мою беременность. Успокаивал только муж и Таинство Причастия.
Я ходила на все консультации, которые мне назначали, пила лекарства и постоянно в разной форме выслушивала предложения, наставления, запугивания генетиков, гинекологов, врачей УЗИ по поводу проведения инвазивной диагностики. Из-за постоянного подавленного состояния я не могла четко ответить врачам, что мы с мужем решили отказаться от прокола живота и забора ворсинок хориона, забора околоплодной жидкости и т.д. (на разных сроках инвазивная диагностика разная), потому что в любом случае убивать своего ребенка мы не будем, какой бы диагноз не был, и готовы ко всему. А как известно, 1 из 100 беременностей прерывается при этих манипуляциях.
На втором скрининге (примерно на 20 неделе) в заключении УЗИ написали, что у ребенка 1 артерия пуповины, серьезный порок сердца (Декстрапозиция аорты, неполная форма АВК), при котором необходима операция в первые сутки жизни, и 1 почка. И когда я спросила у врача (а это уже была другая больница и другой врач), какие прогнозы с такими патологиями, доктор ответила: «Раньше надо было думать, а не когда он уже шевелится!»
Потом был самый страшный экзамен в моей жизни – посещение заседания пренатальной клинико-экспертной комиссии, где присутствовали главные медицинские специалисты края: главный врач краевого роддома (который несколько раз двусмысленно предлагал: «Может, здесь сейчас всё решим?», главный гинеколог, главный детский реаниматолог (которая больше всех кричала и запугивала со словами: «Вы его будете постоянно возить по операциям, а он всё равно умрет»), генетик, к которому я ходила после первого скрининга и специалист из министерства здравоохранения, которая потом мне оформляла документы в Санкт-Петербург.
Я как сейчас помню свое состояние "на ковре" у главных медиков Ставрополья: и так страшно, что нас ждет, а врачи, вместо того, чтобы успокаивать или просто принять наше решение, запугивают.
Дабы вы поняли, что я не преувеличиваю уровень давления, который на меня оказывался, процитирую то, что они сказали мне написать под диктовку в заключении пренатальной клинико-экспертной комиссии: «Я ознакомлена с высоким риском рождения ребенка с хромосомной патологией и тяжелым пороком сердца, что может привести к его смерти. От проведения инвазивной диагностики отказываюсь».
На эту комиссию меня направил генетик после того, как главный внештатный детский кардиолог края дала рекомендацию рожать в федеральном центре им. В.А. Алмазова. Забегая вперед скажу, что, потом, после рождения Сережи, я для интереса зашла в приложение «Госуслуги» и нашла информацию, что государство потратило на нас с Сережей более 200 тысяч рублей за то время, что мы находились в этом центре. Поэтому, у меня складывается впечатление, что вся эта пренатальная диагностика преследует не только благую цель выявить пороки развития у плодов и как можно раньше прооперировать или направить рожать женщину в специализированную клинику, но и преследует цель экономить бюджет. Не давать рождаться слабым малышам, с проблемами со здоровьем. Лечение инвалидов более дорогостоящее, чем обычных малышей. А еще путевки в санатории, пенсия и т.д.
Кстати, в коридоре, когда подходила моя очередь заходить на комиссию, оставалось несколько человек. И в этом тесном кругу, мы начали делиться своими историями.
Одна женщина приехала со свекровью туда, чтобы получить направление на аборт. Из Пятигорска приехала в краевой центр. Несколько раз побывала на УЗИ у разных специалистов и, пока срок маленький, решила, что не сможет понести такой крест. Не будет мучить себя и ребенка.
Я, с внушительным животом, ознакомленная с диагнозами и страшными предсказаниями врачей, приехавшая, чтобы получить направление в Санкт-Петербург.
И женщина возраста моей мамы, прилично одетая, но очень грустная, с дочкой чуть младше меня. Зачем ее дочь приехала на комиссию, я так и не узнала. А вот ее мама, послушав 2 истории рассказала свою.
Будучи молодой, на позднем сроке беременности (8 месяцев), она сделала УЗИ и врач ей сказала, что ребенок будет с какими-то патологиями (мне кажется, она не вдавалась в подробности). Доктор уговорил ее на искусственные роды. И эта женщина со слезами на глазах закончила свой рассказ со словами: «Я всю жизнь живу и мучаюсь: правильно ли я поступила».
Она меня укрепила в моем решении, а вот женщина из Пятигорска сказала, что она всё решила и не может слушать такие истории. И, наверное, пошла в итоге на аборт…
Потом был 3 скрининг и у Сережи обнаружили вторую почку! Я своими глазами на 2 скрининге видела, что при включении доплера нет кровотока ко второй почке, а потом теми же самыми глазами видела 2 почки! В заключении также написали о нарушении кровотока 2 степени и отставании в развитии. Ну, и самое главное, что порок сердца уже не такой значительный. Операция в первые сутки жизни была уже не нужна.
И я, немного успокоившись, отправилась рожать в Питер.
Совсем недавно, муж мне признался, что когда он провожал меня на самолет, он молился, чтобы Господь устроил так, чтобы мы хотя бы успели покрестить малыша, чтобы он прожил хотя бы сутки…
Сережа родился маленький, с весом всего 2600гр. Его сразу отнесли в реанимацию, были проблемы с дыханием. Потом сказали, что у него врожденная пневмония. Он был и на искусственной вентиляции легких, и на сипапе, и с кислородной маской лежал. В разлуке мы с ним были 3 недели. Я приходила к нему несколько раз в день, приносила сцеженное молочко. Очень переживала, что он потом не возьмет грудь. Ведь старшие дети были на ГВ. Его кормили через зонд, потом из бутылочки и примерно в 1 месяц мне разрешили дать ему грудь! И у нас всё получилось! (До двух лет я его кормила грудью).
Когда Сереже было полтора месяца, мы вернулись домой.
Отчасти прогнозы врачей сбылись. Есть и хромосомная патология (ждем результаты исследований) и порок сердца, но не такой значительный как в заключении УЗИ на втором скрининге, есть проблемы с почками, даже с легкими есть проблемы и со зрением. Есть деформация ног, которую невозможно было никак предугадать, и отставание в развитии. Нас ждет не одна операция, мы регулярно с ним ходим в бассейн, к логопеду-дефектологу, сдаем анализы, обследуемся. Есть огорчения, есть трудности. Но есть и радости! Я недавно поймала себя на мысли, что, чем больше трудностей, тем больше радости!
И еще я ни о чем не жалею. Я не убила своего ребенка. Хотя был такой момент, когда моя рука «дрогнула». Я с большим угрызением совести вспоминаю разговор с генетиком, который наблюдал нас во время беременности и после родов в краевом клиническом консультативно-диагностическом центре. Он очередной раз пытался уговорить меня сделать пренатальную диагностику, посмотрел с сожалением мне в глаза и сказал: «Хорошо подумайте. Больной ребенок – это большое несчастье для всей семьи. Не мучьте себя и ребенка». В тот момент мне показался гуманным аборт. Чтобы ребенок не мучился. Я передала супруг слова врача. И он быстро меня вразумил. Это было какое-то затмение. Как коварна иногда бывает жалость!
А наш мальчик оказался большим счастьем для нашей семьи! Он любит плавать и танцевать, маленьких детей и животных. Он очень активный, жизнерадостный и любознательный малыш, несмотря на все его проблемы со здоровьем. А то, что в нашей жизни есть трудности – это только закаляет и учит радоваться малому. И особенные дети нужны нашему миру, они учат нас быть добрее и терпимее друг к другу.
P.S. В НМИЦ им В.А. Алмазова в г. Санкт-Петербурге (о котором я писала выше) я познакомилась с мамой мальчика, которой делали забор ворсинок хориона сразу после 1 плохого скрининга. Ей пришло заключение, что у ребенка нормальный мужской кариотип, то есть у ребенка 46 хромосом. Мама выдохнула и решила не делать аборт. Потом на 2 скрининге ей сказали, что у ребенка серьезный порок сердца (четыре порока в одном – Тетрада Фоло) и направили рожать в Питер. В итоге родился мальчик с 46 хромосомами, но с поломкой в них. Они только в 3 года выяснили, в каких хромосомах поломка.
Я не претендую на профессиональное мнение врача, но мне не понятно, зачем подвергать такому риску маму и будущего малыша с проколом живота мамочки, чтобы узнать сколько хромосом у плода? Когда генетики предлагают пренатальную диагностику, складывается впечатление, что нам дадут заключение, какой генетический диагноз у еще не родившегося малыша. И можно потерять малыша на этапе диагностики, а потом получить результаты, что у него было 46 хромосом…
Я хочу, чтобы эту историю, распространили как можно шире. Чтобы мамочкам, которые столкнутся с такими проблемами, как я, было легче всё это переносить. И еще, я готова поддержать таких мам. Буду рада помочь.
Ирина Кочубеева, 08.06.2022г.
#особенныйребенок
#особенныймалыш
#пороксердца
#пренатальнаядиагностика
#инвазивнаядиагностика
#скрининг
#хромосомнаяпатология
#декстрапозицияаорты
#аборт
